Naděje
Honzík Čapek, http://www.honzik.wbs.cz/ Zúčastněte se literárního čtení pro Honzíka 14. dubna 2016 ve Viničním domě
Těšil jsem se, jak jednou budu učit svého syna učit jezdit na kole. Sám si dobře vzpomínám, jak za mnou, když jsem byl ještě malý, běhával tatínek a křičel: „Šlapej, šlapej, drž rovnováhu, koukej na cestu!“ Napoprvé jsem sice z kola spadl, ale nevzdával jsem to.
Nikdy nic nevzdávám.
Znovu jsem za pomoci otce nasedl a svištěl jsem si to z mírného kopečka. A ono to šlo. Ujel jsem sám svých prvních sto metrů. Vítr mě šlehal do tváří a já si vychutnával tu jeho svěží vůni. Ten samý vítr vehnal tatínkovi slzy do očí. Tedy, alespoň tenkrát říkal, že je to větrem. Smál se a já s ním.
Dnes, po třiceti letech, mi už do smíchu není. Není to tak dlouho, kdy se můj synek, Honzík, svalil ze stoličky. Jevilo se to jako nevinný, trochu nemotorný pád. Jenomže za pár dní se to opakovalo. Tentokrát upadl na schodech. Naštěstí se nijak vážně neporanil.
V té době to však ještě bylo celkem dobré. Během dalšího půl roku se motorika našeho syna markantně zhoršovala a nám nezbývalo, než s ním zajít k lékaři.
Diagnóza byla hrůzostrašná. Duchennova svalová dystrofie.
Když jsem si později zjistil, jaké jsou naše ale hlavně synovy vyhlídky, nebylo mi zrovna do smíchu. Pochopil jsem, že svého syna nikdy na kole jezdit nenaučím. To by ale nebylo to nejhorší.
Tato nemoc je neléčitelná. Děti s touto chorobou jsou postupem času odkázáni na vozíček, bez asistence nejsou schopni vykonávat téměř nic. Ještě horší je však jejich konec. V tom lepším případě zemřou na zástavu srdce, v tom krutějším, se postupně udusí.
Já se ale opravdu nikdy nevzdávám.
A moje žena také ne.
Přece musí být nějaká naděje, říkali jsme si. Proseděli jsme na netu stovky hodin. Ptali jsme se desítek lékařů, odeslali jsme maily nejprestižnějším světovým klinikám.
Neúspěšně.
Lék na tuto bestii nekompromisně ničící dětské svaly není.
Manželka si mezitím udělala rehabilitační a maserský kurz, aby mohla s Honzíkem pravidelně cvičit. Nejhorší je totiž ta bezmoc a sledování, jak vám dítě před očima chřadne.
Jeho stav se měsíc od měsíce zhoršoval. Bez naší pomoci se nebyl schopný pohybovat. Ale úsměv a upřímné dětské oči mu stále zůstávaly. Dokonce bral s humorem, když mu při jídle vypadla lžíce z ruky. To bylo ještě v době, kdy dovedl jíst sám.
O měsíc později již ne.
Večer v srpnu jsme si vyšli s manželkou na terasu našeho domku. Honzík spal a my jsme se potřebovali po všech těch strastech nadechnout čerstvého vzduchu a na pár okamžiků si odpočinout.
„Podívej, padá hvězda,“ řekla mi má žena a ukazovala kamsi k nebi.
Nemusím psát, co jsme si oba v té chvíli přáli, to je snad jasné.
O pár dní později jsem vykřikl radostí:
„Mám, mám to! V Izraeli se pokouší Duchennovu svalovou dystrofii léčit pomocí transplantace kmenových buněk.“
Manželka okamžitě ke mně přiběhla a přes rameno se mi dívala do monitoru.
Četl jsem dál:
„Jedná se o experimentální léčbu, která se provádí pouze v Tel Avivu. Speciální terapie, která předchází samotné transfúzní transplantaci, zajišťuje v místě aplikace rozšíření kapilár a dovoluje novým buňkám vstup do cílených svalových pletenců.“
Přiznám se, příliš jsme tomu nerozuměli, ale to nám bylo jedno.
Pro nás a pro našeho syna se tu objevila nová naděje.
Naděje!
Úsměv nám trochu pohasl, když jsme se dozvěděli cenu této terapie. V přepočtu přes jeden milión korun. Navíc se musí opakovat několikrát. A pojišťovny tuto léčbu nehradí.
Už jsem však řekl, že se nikdy nevzdávám!
Prodali jsme dům, pomohli nám příbuzní a známí, sháněli jsme peníze, kde se dalo. Na první léčbu jsme prostředky sehnali. V prosinci Honzík podstoupil první léčbu. Nikdo na světě neví, zda tato doposud nevyzkoušená metoda bude úspěšná. Zda Honzíkovi pomůže. My však jinou šanci nemáme.
Zda seženeme peníze na další terapie, je ve hvězdách.
A možná, že jenom v těch padajících…
**************************************************************
Honzík Čapek, http://www.honzik.wbs.cz/
Možná takto nějak by mohl začínat nový román. Jenomže toto román není. Je to skutečnost. O Honzíkovi Čapkovi jsem se dozvěděl na lukostřelbě. Je to příbuzný jedné mé dobré známé. Člověk si může lajnovat život sebelépe, ale nakonec vždy o všem rozhoduje sám život. S Honzíkem a jeho zdravím si zahrál opravdu krutě.
Když jsem se o jeho příběhu a nemoci dozvěděl, přislíbil jsem svou pomoc. Je jistě velmi dobré poslat peníze na transparentní účet, který je u Komerční banky k tomuto účelu otevřen, na konci článku uvedu číslo tohoto konta, ale ještě více je nutné dostat tento příběh do povědomí dalších lidí. Děkuji tedy Nadaci O2, která zařadila Honzíka do své charitativní akce.
Charita však nestačí. Je třeba o případu mluvit, sdílet jej, přemýšlet o něm.
Jistě mnohé z vás napadne, proč zrovna o Honzíkově nemoci se má tolik hovořit. Vždyť existuje stovka dalších vážně nemocných dětí.
Já vím. Kdybych měl tu moc, rád bych pomohl všem.
Pro pomoc Honzíkovi jsem se rozhodl nejenom proto, že je to příbuzný mé známé. Nevnímám to pouze jako charitu. Vidím v tom mnohem více. Vzniká tu nový experiment, který, když bude úspěšný, může v budoucnu pomoci miliónům dalším nemocným lidem.
A proto to má smysl. Možná, že právě teď, právě nyní mám šanci udělat to nejdůležitější, co mě v mém životě čeká. Možná toto je pravým smyslem mého života.
Já si tu šanci být prospěšný nenechám vzít.
Rozhodl jsem se pomáhat Honzíkovi, jak se jenom dá. Chystám autorské čtení, které se bude konat 14. 4. 2016 ve Viničním domku v Modřanech.
Viniční dům, Chuchelská 6, Praha 4 Modřany, kde se bude 14. dubna v 18:00 konat literární čtení „Sbírka pro Honzíka“. Přijďte strávit hezký večer, na němž můžete pomoci k rozvoji nové léčby a darovat naději. Více na facebooku.
Předem děkuji všem účinkujícím, kteří se ihned, jakmile jsem je oslovil, k tomuto projektu připojili. Jsou to:
Hana Hindráková
Jan Kovanic
Eva Jungová
David Otakar Benda
Bára Zmeková
Markéta Biri Lexová
Děkuji. Během tohoto chystaného programu uslyšíte nejen texty a písně těchto autorů, ale hlavními aktéry programu můžete být právě vy. Na místě můžete přispět Honzíkovi a podpořit novou experimentální metodu léčby. Je určitá naděje, že když se o tomto případu bude více mluvit a psát, že další léčbu podpoří doposud mlčící a vyčkávající zdravotní pojišťovny.
Prosadit nové věci a posunout vědu dál nebylo nikdy jednoduché. Vzpomeňme například na Jána Jesseniuse. Ve jménu vědy provedl u nás první veřejnou pitvu. Mnohými byl tehdy za to odsouzený. Kupříkladu Jiřím Kezeliusem Bydžovským, který o jeho metodě napsal: Čtvrtil lidi a nakonec byl sám rozčtvrcen. (Nemusím snad nikomu připomínat, že byl sťat při známé popravě sedmadvaceti českých pánů 21. června 1621 na Staroměstském náměstí.)
Nebo pro mnoho z vás patrně méně známý lékař, William Harvey. Objevil, že krev obíhá stále dokola. Dlouhou dobu byly závěry jeho učení některými lékaři odmítány, jiní se jeho myšlenkami nadchli.
Jako další mohu uvést případ lékaře Jacquese Beaulieua, pohybujícího se na hranici šarlatánství. Vynikal v odstraňování kamenů a v operacích kýly. Jeho výsledky nebyly dlouhá desetiletí překonány, přesto měl v odborných kruzích mnoho odpůrců.
Podobně na tom byl Edward Stone, který objevil účinky drcené vrbové kůry na snižování horečky. Jeho výsledky však byly Královskou lékařskou společností ignorovány.
Jistě by se dalo najít mnoho dalších případů a badatelů, kteří svou nesmírnou touhou, pílí a vírou v sebe sama posunuli lékařskou vědu dál, přestože ve své době nebyli ve své době odbornou, ale mnohdy i laickou veřejností pochopeni, ale dnes nám jejich objevy usnadňují život.
Tak tomu může být i v případě léčby za pomoci transplantace kmenových buněk.
Dnes máme my sami možnost a šanci posunout vědu dál a být u objevu něčeho velkého. Přál bych si, aby transplantace kmenových buněk byla úspěšná již nyní, u případu Honzíka Čapka. Kdyby se to však nepodařilo, jsem si jistý, že výsledky této léčby v každém případě posunou vědu a způsob léčby Duchennovy svalové dystrofie dál. Pokud chcete být součástí tohoto obrovského projektu a pomoci nejenom Honzíkovi, můžete se připojit tím, že budete sdílet tento článek, nebo pozvánku na literární čtení ve Viničním domě, nebo nejlépe, když přispějete dle svých možností nějakou částkou na níže uvedený transparentní účet.
272802728/5500
O Honzíkovi se více můžete dozvědět zde:
O literární akci na podporu Honzíka Čapka, na kterou vás tímto vřele zvu, se dočtete více zde:
https://www.facebook.com/events/1707413972832985/?active_tab=posts
Předem Vám všem za vše děkuji.
Nejnovější komentáře